Clàudia Massé: “Per a un pacient crònic tot és complex perquè mai serà qui era abans, la seva vida està matisadaˮ

Foto: Jordi Pascual

No fa ni un any que es van constituir com a fundació i Salut Plus ja fa seguiment a mig miler de persones amb malalties cròniques, a algunes de les quals se’ls fa un seguiment posterior. El seu objectiu és aconseguir una atenció integrada davant la malaltia tenint en compte la persona afectada i la seva família. Esdevenen, per tant, un suport als recursos sanitaris públics ja existents. Clàudia Massé i Isa Gómez, membres de la fundació, expliquen els reptes i èxits aconseguits en un primer any clau per consolidar aquesta iniciativa santcugatenca sense ànim de lucre que treballa des del Xalet Negre.

Quins són els orígens?

– Clàudia Massé [CM]: Naixem com a institució sense ànim de lucre per intentar cobrir les necessitats de les persones amb malalties cròniques, és a dir, no curable, de llarga durada i amb una simptomatologia que empitjora fins arribar a la mort. Això fa que es perdi qualitat de vida i que les persones amb aquest tipus de malaltia hagin de fer front a situacions de dependència, pèrdua d’autonomia, vulnerabilitat, fragilitat, limitacions en la vida, un pronòstic incert...

Un 30% d’aquestes persones pateix depressions i ansietat. Són molts problemes que també esquitxen les famílies, que se n’han de fer càrrec. La malaltia crònica és incurable i no té un curs continu. Hi ha brots puntuals que et trenquen la vida. Les persones no som només cossos; pensem, sentim, ens emocionem... i per això és important posar-se en la pell del pacient i tenir-lo en compte. Volem un pacient actiu i protagonista, que sigui responsable de la seva malaltia.

Què hi podeu aportar des de fora del sistema públic de salut?

– CM: Atenem el pacient crònic que ve a la fundació i rep teràpies individuals. El nostre president és psiquiatre i ens ajuda. També fem activitats com relaxació, ioga, art-teràpia... Tres voluntaris han muntat un taller d’audició musical i un conveni amb la UAB per expressar emocions a través de la dansa.

El pacient crònic complex pot tenir diverses malalties i, en alguns casos, amb polifarmàcia i hospitalitzacions constants. Els suposa un deteriorament cognitiu important. Per a ells tenim un servei a domicili.

Finalment hi ha el pacient crònic avançat, amb una afectació greu i al qual ja no li donen tractaments sinó només cures pal·liatives. En aquest cas, fem acompanyament espiritual de final de vida, també per a la família amb acompanyament del dol. Hem de fer, també, la vessant sociosanitària.

Fins ara s’havia obviat la vessant emocional?

– CM: Bé, els etiqueten però han de respectar la malaltia, fer el dol de la seva vida anterior, aprendre a viure amb les limitacions i amb el destí incert. Per a un pacient crònic tot és complex perquè mai serà qui era abans, la seva vida està matisada. Després de les teràpies i d’implementar recursos per millorar la seva autonomia i habilitats socials, si hi ha hagut un bon processament cognitiu aquestes persones acaben veient la malaltia com un repte i una oportunitat: han canviat les seves prioritats, el seu sentit de vida, tenen millors relacions interpersonals... El pacient i la família passen per un creixement personal.

Si això no s’aconsegueix, la persona no se sent a gust i això afecta també a la malaltia. El pronòstic acaba sent pitjor. Per això volem aconseguir el cercle virtuós a través de la empatia, sentir-se compresa, acompanyada... Així el dolor minva, hi ha menys estrès i un pronòstic millor.

Com sufragueu l’estructura per fer totes aquestes activitats i accions?

– Isa Gómez [IG]: Acceptem donacions de persones individuals i d’entitats privades. També fem activitats per recollir fons. Estem en fase de treballar amb les empreses de Sant Cugat. Hem tingut una petita aportació de l’Obra Social la Caixa i ja hem col·laborat amb l’Ajuntament, que ens cedeix els espais on fem activitats. Esperem poder aprofundir-hi durant el proper any.

 

– CM: A més, tenim 27 voluntaris. Gairebé tot surt d’aquestes persones. Hem parlat amb professionals dels CAPs, que ens envien pacients. Durant aquest temps hem tingut 180 noves visites i més de 500 seguiments.

Alguna cosa falla als CAPs perquè us acabin derivant pacients?

– CM: A nivell mèdic fan tot el que poden però no tenen temps per fer la part emocional i familiar.

– IG: A nivell privat, hem establert una col·laboració amb el Centre Sanitari Can Mora, on hem fet una exposició de quadres que estan a la venda. A més, hi ha voluntaris que donen informació als pacients.

Un repte de reconeixement?

– CM: Acabem de començar i és important donar-nos a conèixer, sí. Si tot ens va bé, tard o d’hora tots serem crònics. El que busquem és que el pacient tingui una actitud positiva davant la seva malaltia.

Treballeu en xarxa amb altres entitats?

– CM: Estem a la taula de malalties neurològiques i càncer. Ens complementem i, si cal, ens traspassem pacients. El nostre fort és la vessant psicosocial i emocional, i això ens diferencia de la resta.

Hi ha alguna clau per actuar amb èxit?

– CM: La resposta del pacient depèn del tipus de malaltia, de com l’accepta i s’hi adapta, de la personalitat i experiències prèvies, de l’edat... L’entorn social també és molt important, especialment la capacitat d’adaptació de la família. Molts cops els membres de la família se senten esquitxats perquè els hi ha canviat la vida. De vegades ho hem d’explicar a fills adolescents, que no saben què fer.

Es veuen obligats a cuidar...

– CM: Un rol sí o sí. Per això primer has d’entendre què li passa al teu pare o a la teva mare. Els ajudem a conviure amb la malaltia.

Notícies relacionades