Lourdes Díez: “Ja és prou fotut per a un estudiant ser malalt crònic com perquè a sobre li posin pals a les rodes de cara al seu futur”

Fotografies: Anna Poquet

Lourdes Díez és membre No puc esperar! i Enric Bosch, president de l’associació que hi ha al darrere. En aquesta entrevista expliquen el projecte impulsat per l’Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU) i la Unitat de Malaltia Inflamatòria Intestinal de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta han dissenyat una targeta per fer més fàcil la vida de les persones que necessiten anar al lavabo una mitja de 20 vegades al dia per una malaltia inflamatòria intestinal. En el passat Ple municipal, l'Ajuntament es va sumar a la campanya a través d'una moció institucional proposada inicialment per ERC-MES.

Per mitjà de la targeta No puc esperar!, les persones que per un problema mèdic necessitin utilitzar el lavabo urgentment, podran fer-ho a tots aquells establiments adherits a la campanya, ja que, un dels problemes que més angoixa a aquests pacients és la necessitat contínua i de vegades imprevisible d’anar al lavabo. Com a conseqüència, els costa sortir de casa i fer vida social per por a no trobar un lavabo accessible en el moment que ho necessitin.

– En què consisteix la campanya No puc esperar!?

 Lourdes Díez: No puc esperar! és una campanya pensada per a tots aquells malalts afectats per patologies digestives, en principi els malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa, que degut a aquestes malalties necessiten anar moltes vegades al lavabo de forma immediata.

El projecte sorgeix per ajudar que aquests pacients puguin fer vida normal, que puguin sortir de casa amb la tranquil·litat que trobaran  un lavabo en el moment que ho necessitin. Volem conscienciar la societat i demanar l’ajut de comerços i establiments perquè cedeixin els lavabos a les persones acreditades amb la targeta No puc esperar!.

– Qui reparteix aquestes targetes?

– L.D: Aquestes targetes les donen els metges a les persones que realment ho necessiten. Aquest projecte s’ha fet de manera que no és pugui abusar, que siguin els metges els qui determinin qui necessita o no la targeta i està pensada perquè els pacients no trobin limitacions a l’hora de fer vida social.

– No tots els malalts de Crohn i Colitis reben la targeta...

– Enric Bosch: El comerciant pot tenir la tranquil·litat que no es reparteixen les targetes a tots els pacients, sinó que es dóna a aquelles persones que realment ho necessiten.

– L.D: Primer vam pensar en un projecte dissenyat només per pacients amb Colitis Ulcerosa, però els metges de l’hospital Trueta de Girona, que són amb qui hem fet el projecte, ens van dir que hi havia persones amb altres patologies que tenien el mateix problema. Va ser quan vam decidir obrir el projecte a persones que tenen patologies digestives, que porten una bossa, operades de càncer de recte... al tenir el mateix problema d’anar amb urgència al lavabo en un moment determinat i gent amb continència fecal per diferents motius.

– Com valoreu la situació actual en comparació amb altres anys, la societat està conscienciada que hi ha gent que pateix aquest problema o continua sent un tema tabú?

– E.B: Està costant. És una feina lenta però des de l’associació estem lluitant perquè deixi de ser un tema tabú. Hem començat per un projecte escolar, perquè els nens petits tinguin la possibilitat, a les escoles, de seure al costat de la porta i no hagin de demanar permís cada vegada que han d’anar al lavabo. Que els professors coneguin la problemàtica que té el nen.

Volem que els nens se n’adonin que de grans no tindran limitacions, que no pensin que no podran fer esport o altres activitats que els hi agradin. En aquest projecte vam començar 5 persones fa 2 anys i en aquests moments som més de 500 repartides per tot el país. Moltes d’aquestes persones no s’atrevien a explicar i acceptar el problema que tenien i ara ja participen i s’impliquen de manera activa.

També hi han molts problemes laborals, perquè a les feines poden pensar que el treballador s’està escaquejant. No totes les empreses entenen que una persona que està treballant durant tot un any amb un bon rendiment, en un moment donat, estigui 15 dies amb un brot i amb la necessitat de visitar el lavabo unes 10 vegades al dia.

En aquests casos, el que pensa l’empresa, la majoria de les vegades, és que aquesta persona s’està escaquejant, sense tenir en compte tot el que s’ha esforçat durant l’any. Per casos així, vam decidir firmar un conveni amb la UGT, per assessorar gratuïtament totes les persones que tinguin aquests problemes.

També estem treballant perquè a les escoles i universitats hi hagi la possibilitat d’aplaçar els exàmens en cas d’estar, per exemple, ingressat o que es pugui anar al lavabo sense que li treguin el temps que ha estat fora de l'aula.

– Per tant, s’està avançant ...

– L.D: S’està avançant, hem notat una millora en quant a la conscienciació de les persones. Cada vegada hi han més ajuntaments adherits i, a més, el nostre projecte ha rebut el suport del servei consultiu de Catalunya. Els metges ens van ajudar molt quan van veure que es tractava d’una iniciativa que sortia dels pacients, perquè els hi donava un altre punt de vista que ells no tenien en compte.

Els metges valoren les proves, els tractaments i medicaments, però quan surts de la consulta del metge, ell no es fa el càrrec del que suposa haver d’anar 20 vegades al dia al lavabo. Per això és important resoldre el problema social que comporta. Cada cop hi ha més gent que coneix aquest projecte i ho veu d’una altra manera gràcies a la feina que està fent l’associació per normalitzar la situació.

Volem que la gent entengui que no és com una gastroenteritis, que com a molt amb una setmana al llit et cures. Això és una cosa que has d’arrossegar tota la vida, per això hem de plantar-li cara i intentar que els pacients que ho pateixen puguin fer una vida el més normal i tranquil·la possible.

– A nivell de Catalunya hi ha unes 30.000 persones amb aquest problema però a l’associació en sou unes 850.

– E.B: És una malaltia que molta gent la té però no tothom en parla per por, tant per temes laborals com a nivell escolar, ja que, pot ser objecte de burles.

Des de l’associació demanem que totes les persones tinguin els mateixos drets. Hi ha esportistes que a la vegada estan estudiant i, si els hi coincideix un examen amb un campionat, per mitjà d’un certificat se’ls hi aplaça l’examen; en canvi, una persona que està estudiant i té aquesta malaltia, si està ingressat en un hospital, ha de presentar-se a la següent convocatòria i tornar a pagar taxes.

– L.D: Tot i que s’estan fent avenços, no se sap quan tindrem una cura, ja és prou fotut per a un estudiant ser malalt crònic com perquè a sobre li posin pals a les rodes de cara al seu futur.

Volem que els més joves puguin sortir i fer plans amb els amics, sense que la malaltia sigui un problema i que ho expliquin amb tranquil·litat perquè els puguin ajudar. No es qüestió d’anar proclamant als 4 vents el que et passa, però tampoc fer com les famílies que creuen que el millor és no explicar-ho i amagar-ho fins i tot al teu entorn més proper, com poden ser els amics.

Tothom ha d’entendre que aquestes patologies existeixen i que la gent que les pateix necessita que les ajudem, respectant els drets que tenen i posant les eines que necessitin. Hem d’intentar sumar tant els comerciants com els restaurants deixant anar al lavabo en un moment de necessitat, sense haver de donar explicacions i que simplement ensenyant la targeta sàpiguen de què va el tema.

 E.B: Hem posat una pàgina web a l’abast de tothom on pots informar-te de com funciona tot el projecte en profunditat i de com fer-te voluntari. A més, amb l’aplicació pel mòbil, si vas per exemple a Girona amb l’Ave pots saber fins a una distancia de 50 metres tots els lavabos que tens disponibles.

És un avantatge que et permet una tranquil·litat absoluta quan surts de la teva zona de confort, ja que, només mirant el mòbil, tens unes facilitats que, segurament, si no fos per elles no aniries.

– Aquesta setmana s’ha aprovat una moció institucional al Ple. Què significa aquesta aprovació?

 L.D: Per a nosaltres aquesta aprovació és important perquè tots els partits han donat suport. És un problema de salut que ens implica a tots. Nosaltres al cap i a la fi volem que la ciutadania sigui conscient del problema i el que farà l’Ajuntament al respecte és que els seus equipaments municipals tinguin el distintiu No puc esperar! per tal de cedir-nos un llistat que puguem geolocalitzar, perquè les persones puguin fer servir gratuïtament per anar al lavabo.

Normalment, als establiments públics ja són gratuïts els lavabos, però si no saps on estan, no pots anar. D’aquesta manera, si els tenim geolocalitzats, la persona sap on hi ha una biblioteca, un ambulatori o qualsevol altre establiment al que pugui anar.

A més, ens facilitaran les relacions amb les associacions de comerciants perquè se n’assabentin, promovent reunions perquè els comerciants ens coneguin i s’adhereixin.

 E.B: La nostra tasca surt del metge que està disposat a repartir les targetes, dels municipis que fan aquesta col·laboració amb els seus equipaments i la divulgació amb les associacions. Però la part importantíssima és la del comerciant, perquè si aquesta persona no posa el seu lavabo a disposició dels que ho necessiten, en un moment determinat, la targeta no serveix de res. La col·laboració social és la més important i està molt bé que l’Ajuntament doni exemple, perquè ells poden fer difusió.

– L.D: A vegades la gent no ajuda per desconeixement i per això és important la col·laboració i divulgació per part de tots i els ajuntaments, ja que, són uns organismes potents que ens poden ajudar a difondre la nostra tasca.

– E.B: Quan anem a una població i l’Ajuntament ho ha donat a conèixer, s’incrementa el nombre de voluntaris.   

– Tots els hospitals donen targetes?

 E.B: De moment la distribució de les targetes s’està fent en tots els centres públics. No hi haurà cap malalt que es quedi sense, perquè qualsevol pacient que la necessiti, amb una autorització del seu metge, si es presenta a l’hospital de referència, pot tenir la targeta.

 L.D: La idea és que hi hagi el major nombre possible de centres que lliurin la targeta i esperem que d’aquí un parell d’anys tota Catalunya estigui implicada en el projecte perquè qualsevol pacient de qualsevol lloc de Catalunya, si ho necessita, pugui tenir a la seva disposició la targeta. 

Notícies relacionades