Mercè Buscallà: “Hi ha molta gent que té Parkinson i no va enlloc perquè no coneix la malaltiaˮ

Foto: Jordi Pascual

El concert Música per a la Solidaritat d’enguany se celebrarà el proper 27 de febrer a les nou de la nit al Teatre-Auditori en benefici de la delegació santcugatenca de l’Associació Catalana per al Parkinson. Es tracta d’un espectacle organitzat pel Rotary Club i que tindrà com a artistes Pere Martínez i Los Aurora amb dansa de l’escola Fusió. El flamenc i el jazz seran clars protagonistes en benefici d’una entitat que presta servei a prop de 40 usuaris. Un 10% dels ingressos aniran a parar a la Fundació Rotària Internacional i els restants a l’entitat santcugatenca ja que, gràcies als patrocinadors, s’han cobert totes les despeses. Mercè Buscallà és la presidenta de la delegació local de l’Associació Catalana per al Parkinson i, abans de començar l’entrevista, cita el doctor Parkinson: “Ell va descriure la malaltia com una ‘paràlisi sacsejant’, és a dir, no és una tremolor sinó un sacseig que comença per les mans i va estenent-seˮ.

La seva entitat atén a la Casa de Cultura els dilluns i els dimecres de 10 a 13h. tot i que a través del correu electrònic i del telèfon 636 60 89 64 atén dubtes i consultes en altres moments de la setmana. A Sant Cugat tenen servei de fisioteràpia, logopèdia, psicologia, GAM, artteràpia, musicoteràpia, estimulació cognitiva i ludoteràpia.

És una malaltia física.

– Sí, els inicis són físics però com molta gent que la pateix és gran, socialment es vincula a un aspecte cognitiu. Però el centre de la malaltia és la molèstia física, sobretot el mal d’ossos.

Alhora és neurodegenerativa i crònica.

– No té cura, al contrari. La degeneració de vegades va molt ràpid. Tenim companys a l’associació que en qüestió de tres anys han empitjorat molt. I sort que venen i es mantenen actius. La persona que es queda a casa té una evolució encara més ràpida.

No només és el mal físic sinó com ho vius: com estàs emocionalment, si la gent que t’envolta et fa suport...

– Normalment és la parella la que fa suport sinó és difícil. Si són els fills els que han de cuidar la persona malalta és més difícil perquè estan més ocupats i a més per a una persona jove és difícil entendre què necessita i què li passa a una més gran.

L’explicació és molt neurològica, és la substància negra del cervell.

– Sí, per això costa molt que et diagnostiquin Parkinson. També hi ha desconeixement social; no el descobreixes fins que te’l trobes. En el cas del meu marit, vam estar molts anys en què li deien que no era Parkinson sinó que era un problema cognitiu. Fins que no va ser molt evident, no li’l van diagnosticar. Es nota molt amb la tristor als ulls, capbaix... Llavors, quan es mediquen i van a un centre especialitzat, s’estabilitzen durant un temps. Per això ens cal més divulgació. Hi ha molta gent que té Parkinson i no va enlloc perquè no coneix la malaltia.

Per què és tan complicat?

 

– No hi ha una analítica concreta. No et fan la prova fins que ja és molt evident. Abans no, potser perquè ni ho pensen. A alguna gent més jove fan operacions però és molt complicada perquè la base del Parkinson és que falta una substància del cos. A l’igual que els diabètics necessiten insulina, els malalts de Parkinson necessiten dopamina. Són quatre o cinc dosis al dia!

Hi ha tractament a la sanitat pública però, malgrat això, les entitats teniu molta feina.

– Perquè la sanitat fa teràpies generals però no específiques del Parkinson. Normalment ens deriven persones.

Mancances?

– Potser, però nosaltres fem la nostra funció i la majoria de gent que hi ve s’hi queda. Sempre fem una setmana de prova. Qui té un mal es troba amb altres persones que tenen el mateix mal, i això reconforta perquè se senten acompanyades. Normalment som de 35 a 40 persones però hauríem d’atendre moltes més. Amb les més joves fem una teràpia separada, perquè és normal que vulguin tenir un espai propi perquè les preocupacions són diferents.

I tot això amb pocs recursos.

– L’Ajuntament ens cedeix la Casa de Cultura i ens dona un ajut econòmic però res més. També per Nadal fem un sorteig d’una cistella amb productes de primera qualitat. La resta són aportacions de socis i, en alguns moments puntuals, d’altres entitats com és el cas del Rotary Club amb el concert Música per la Solidaritat.

Teniu algun projecte concret al qual destinar els diners recaptats al concert?

– Sí, volem arribar a més gent jove i fer-los més teràpies. Tots els usuaris paguen una quota petita però hi ha gent jove que no pot perquè té fills amb edat escolar o no tenen treball estable. Necessitem molt suport perquè tenen moltes dificultats. Hi ha dies que es troben malament i no poden fer una vida normal amb gent de la seva edat.

Què milloraries a Sant Cugat en quant al Parkinson?

– Doncs simplement que més gent ens conegui i vingui a provar-ho. Si fóssim molts més podríem fer més teràpies i també altres activitats com sortides conjuntes. Per això també faig una crida per aconseguir més voluntaris.

Notícies relacionades