Foto: Jordi Pascual

Amb l’objectiu d’acompanyar i fer suport a les famílies de persones amb discapacitat intel·lectual, neix l’associació Acompanya’m. Actualment està integrada per prop de 40 famílies i el propòsit és ser-ne moltes més. El proper dimecres a les sis de la tarda faran la presentació de l’entitat a la Casa de Cultura. Abans d’aquesta presentació, Ferran Felius i Lluís Godayol, impulsors de la iniciativa, expliquen a elCugatenc els motius de la seva creació.

– Per què us enfoqueu a les famílies?

– Lluís Godayol [LG]: Perquè els pares dels discapacitats intel·lectuals, o són la seva veu o no hi ha ningú que parli per ells. Les famílies s’han trobat que la societat cada vegada s’encarrega més del discapacitat però qui cuida el cuidador? Molt sovint hi ha dificultats perquè una persona amb discapacitat té altres capacitats i va a un altre ritme. Davant d’aquesta situació molts pares s’inhibeixen o dimiteixen. Per això hem d’estar a prop de les famílies.

– Quina és la mirada específica sobre la família?

– LG: Entendre que per a la família, des que descobreixen la discapacitat del fill fins que aquest sobreviu a la pròpia família, és un repte continu. Aquest és el repte que hem d’afrontar.

– Ferran Felius [FF]: Les famílies entren en un estat de caos perquè l’infant no s’adapta a l’escola i passa un temps fins que et diuen que cal buscar un recurs adient: una escola especial, una d’inclusiva... Aquesta és la primera etapa: on portes el teu fill? Cada pas és un caos que costa d’assumir, també administrativament perquè cal molta paperassa. Tard o d’hora també s’ha d’afrontar que cal fer els camins separats. No és fàcil que un fill marxi a una residència.

– Però allà estan ben atesos.

– FF: Sí, però el dia que marxa no et creus que el fill que a casa és incapaç de fer moltes coses arribarà allà i sobreviurà. A més, també cal cuidar la relació familiar i refer la vida perquè mentre convius amb un fill discapacitat no hi ha temps per anar al cinema, sortir un cap d’any...

– Com va sorgir la idea?

– FF: Poc després que els nostres fills s’independitzessin, el Lluís i jo vam quedar per prendre alguna cosa i vam començar a parlar de com afrontàvem la situació. És d’aquestes trobades que sorgeixen els grans projectes. Les situacions de debut amb un fill discapacitat són complicades perquè la família i l’infant se senten sols. Això dificulta prendre decisions, que moltes vegades es postposen i acaben prenent-se ràpid i malament.

– LG: La pilota es fa gran però hi convius. Per això volem donar eines i normalitzar la situació, no fer llàstima. Si ens reuníssim a plorar estaríem perduts.

– Hi ha famílies que mai prenen la decisió?

– FF: No, perquè vulguin o no han de fer el trànsit. Segons com se’l prenguin, el faran a trompicons o d’una manera més estructurada per ser menys dolorosa.

– LG: Hem de treballar en les semblances dels debuts, que en són sis: quan t’assabentes que el teu fill no és com esperaves, l’escolarització, el canvi de centre per anar a una escola especial, l’entrada a l’etapa laboral –que pot ser un centre ocupacional–, la independència i la supervivència posterior.

– Quins consells podeu donar?

– LG: En primer lloc que ningú s’ha de frustrar per no saber la diagnosi del fill o per no saber com actuar. Hem de treballar amb el que tenim i, alhora, valorar les seves altres capacitats.

– FF: I que la decisió que es prengui és pròpia, important i vàlida. Si t’hi has equivocat, ja hi reflexionaràs però ningú et pot dir prèviament que t’estàs equivocant. Ets tu amb les teves circumstàncies qui ha de decidir quina és la millor opció.

– Preparar-se per a la supervivència a la família no és gens fàcil...

– LG: No ho és cap fase però aquesta genera molta incertesa perquè suposa pensar què farà el teu fill quan no hi siguis.

– FF: La família ha de decidir qui serà el tutor legal, persona o fundació. Són passos que angoixen i que ajuda tenir el suport i el consell de gent que ho ha viscut o ho està vivint.

– Per tant, Acompanya’m no tindrà recursos propis més enllà d’aquest suport.

– FF: És que els recursos existeixen però cal saber-los utilitzar. Alhora, el suport és important i no sempre el pot donar un coach, tot i que ajuden, perquè són les famílies que viuen una situació semblant les que millor poden empatitzar.

– LG: Hem d’avançar cap a un model de ciutat per a les persones discapacitades, el que passa per empoderar les famílies més enllà dels serveis. Les famílies han de participar del creixement vital de la persona discapacitada. A més, entenent-la com a dis-capacitat, és a dir, amb altres capacitats. Si les potenciem, tothom hi viu molt millor.

– FF: Clar, l’objectiu és millorar la qualitat de vida i això no té un únic camí. Hi ha famílies que apostaran per serveis públics, per centres privats, per privats religiosos, per fundacions... Tot és vàlid sempre i que es prengui la decisió amb fonament.

– Moltes famílies decideixen sense rumiar-ho bé?

– FF: Moltes surten dels centres i acaben preguntant-se: “Què et sembla?ˮ No es tracta de percepcions sinó d’estar segur de la decisió per les condicions del centre i del fill. Per això és important que les famílies tinguin consells.