Diana Garrigosa i Cristina Maragall parlen juntes en públic per primera vegada a Sant Cugat

per Xavier Boix

Entitats

Recorda que elCugatenc és possible gràcies a les subscripcions
Tu també pots donar-li suport per 5 euros al mes Subscriu-t'hi

Cristina Maragall i Diana Garrigosa. Foto: Lluís Llebot

La Tertúlia amb amics, una activitat que organitza l'entitat santcugatenca Amics de Pedra i Sang, tancava dijous el seu cicle d'aquest any. Ho feia amb una tertúlia especial, un diàleg exclusiu entre la dona del Pasqual Maragall, Diana Garrigosa i la seva filla, Cristina Maragall. Era la primera vegada que parlaven en públic juntes. Ho van fer en una sala, la del Restaurant del Mesón, plena com sempre de gent ben diversa.

L'objectiu d'aquesta tertúlia era conèixer a fons la malaltia que afecta a l'ex-president de la Generalitat: l'Alzheimer. Ambdues lideren la Fundació que porta el seu nom. El títol de la tertúlia era ben eloqüent: "Observar. Recordar". La filla d'en Pasqual Maragall va començar la seva intervenció citant a Feliu Formosa i el Llibre estrany que m'estimo força, metàfora, la del llibre, que serveix per qualificar el seu pare. D'aquest mateix llibre va extreure una frase que serví per introduí la seva mare, "observar, recordar, trobar un punt intermedi".

Diana Garrigosa explicà que Pasqual Maragall té una bona salut física i que fa 8 anys no tenia "símptomes", només que "es trobava estrany", el que feia pensar que patia estrés per la vida que comportava les seves responsabilitats polítiques. Però van decidir fer-li unes proves fora del país i es van trobar amb una resposta sorprenent per part dels metges: "vostè té Alzheimer". La seva resposta va ser de sorpresa, què és aquesta malaltia?, "sempre l'havíem associat a bromes per pèrdua de memòria". Garrigosa va prendre la decisió personal de seguir fent la seva vida i alhora observar.

La malaltia en aquests moments no té cura. Els científics estan d'acord en que cal actuar en les fases prèvies que segons els estudis actuals comencen de 15 a 20 anys abans de la diagnosi. És per aquest motiu que la Fundació Pasqual Maragall colidera un "estudi Alfa" amb 2.724 voluntaris del que es vol obtenir patrons de comportaments per arribar a saber perquè es desenvolupa la malaltia. Aquest estudi va començar preveient fer-lo per 400 persones, s'hi van presentar 4.000 i es van desestimar unes 1.300 persones que no complien els requisits. Es van trobar recursos per poder incloure la resta en l'estudi. Segons la portaveu de la Fundació, la Cristina Maragall, "és una llàstima que es perdi temps abans no se sap la diagnosi". Com afegí Diana Garrigosa, fa 8 anys molts metges ni tant sols eren capaços de diagnosticar la malaltia i, en canvi, aquesta és ara una malaltia assumida per la comunitat científica. Una malaltia que comporta demència però que, en el cas d'en Pasqual Maragall, per exemple, "no es tracta d'un vell inútil sinó d'un malalt amb ganes de fer coses".

La Fundació Pasqual Maragall té com a lema "Per un futur sense Alzheimer" i treballa per desenvolupar la investigació però, sobretot, la divulgació. Perquè quan més gent sigui conscient de la seva existència més sensibilització hi haurà i més força com a societat es tindrà per reclamar drets pels malalts i per les seves famílies. A Catalunya hi ha 150 mil persones diagnosticades de la malaltia - 800 mil a tot l'estat -. Una de cada 10 persones majors de 65 anys desenvolupa avui aquesta malaltia. Segons Cristina Maragall "cal que hi hagi consciència col·lectiva i cal treballar per aturar la malaltia perquè es pot triplicar".

La vida d'una malalt d'Alzheimer

En la xerrada de la dona i la filla d'en Pasqual Maragall també es va parlar de la part més íntima de la vida del personatge estimat. Això va servir per exemplificar què cal fer - sempre que sigui possible - amb una persona malalta d'Alzheimer. "Ell té unes pautes des que es va jubilar de la seva vida política i se li va diagnosticar la malaltia. Als malalts d'Alzheimer els cal seguir una rutina, perquè no tenen iniciativa. Va tres matins a un centre de dia i dos matins d'excursió amb un grup d'amics. Dina a casa cada dia. 3 tardes a la setmana ve un amic a casa i escolten música o veuen pel·lícules i una tarda el ve a buscar una antiga amiga i surten a passejar per un indret de Barcelona". La música té en aquest cas un paper molt important en la seva vida i la pot tenir en la resta dels malalts d'Alzheimer.

En general, segons Garrigosa, el primer que perden aquestes persones malaltes són aquells aprenentatges que no se sap com els han après - a posar-se el mitjons, a agafar una cullera, etc - i, en canvi, allò que els emociona més, com ara la música o un esdeveniment com el naixement dels fills, és més difícil que ho oblidin, almenys al principi.

El paper dels acompanyants

La Cristina Maragall va voler fer esment del paper de les persones acompanyants, personalitzat en aquest cas en la seva mare però en general de totes les persones que viuen amb una que pateix aquesta malaltia. "Una acompanyant no pot desviure's pel malalt, que és depenent. Necessiten temps per elles. És clar, quan són famílies sense recursos econòmics, familiars, etc, la situació és molt complicada". És en aquest moment quan és tant important el paper de les associacions d'ajuda dels malalts i familiars, com la que tenim a la nostra ciutat, AFA Sant Cugat, presents en aquesta trobada.

Cristina Maragall i Diana Garrigosa (al centre) amb membres d'AFA i Pedra i Sang, Foto: Lluís Llebot

El seu paper és imprescindible, tal i com van expressar algunes de les persones presents. Ho és tenint en compte la manca de suport de l'administració que, a diferència de la resta de països europeus, no disposa d'un Pla Nacional contra l'Alzheimer on es plantegi on s'ha d'anar quan es visualitzen els primers símptomes, a quins metges, quines pautes s'han de seguir i de quins recursos disposen les famílies. Perquè no és menys important el fet que les famílies necessitin de recursos en aquesta situació. S'ha comptabilitzat que assumir una persona malalta d'Alzheimer suma a les despeses habituals de qualsevol persona uns 25 mil € anuals en medicaments, acompanyaments, etc.

És important doncs que l'administració assumeixi que malalties com aquesta han de ser combatudes des de la investigació - que cada any rep menys diners - i des de la prevenció - cap a on enfoca avui els seus programes Europa -, però també des de la millora de l'estat del benestar per deslliurar de càrregues a les famílies acompanyants. Segons la portaveu de la Fundació Maragall, Cristina Maragall, aquesta seguirà invertint els recursos que aconsegueix en aquestes línies i també en grups terapèutics, que estan donant molt bons resultats.

Queda clar doncs que l'Azheimer avui no té solució, que s'està treballant sobretot des de la iniciativa privada, amb farmacèutiques i grans empreses darrere però també molta voluntat per part de moltíssima gent que vol ajudar a que es trobi solució el més aviat possible amb els seus donatius. Que no és una malaltia d'especial transmissió genètica. Que és molt important que davant qualsevol comportament estrany de la persona amb la que comparteixes la teva vida s'ha d'anar al neuròleg del teu CAP. Perquè, com van saber Diana Garrigosa i Pasqual Maragall que quelcom anava malament? Doncs en un sopar d'acomiadament dels que estava fent com a ja ex-president li va preguntar al bisbe de Barcelona com anaven les obres de la catedral. Aquest li va explicar amb tot luxe de detalls i després de la resposta i d'un silenci, Pasqual Maragall li va tornar a fer la mateixa pregunta.

Les tertúlies amb amics han acabat amb aquesta el seu cicle d'enguany amb un nou èxit d'assistència. Ara comença un nou repte pels Amics de Pedra i Sang amb les "Lectures a la fresca" durant tot l'estiu. Cal felicitar però la iniciativa d'aquesta entitat de portar a Sant Cugat a personalitats de primera línia a parlar-nos de temes tant diversos i que, sovint, han coincidit amb l'actualitat informativa. També que hagin recuperat amb les tertúlies un acte tant nostrat com el de berenar mentre fem petar la xerrada. Uns berenars pensats pels convidats. El darrer: una orxata amb fartons. Cada any aixequen el llistó però segur que el proper cicle el sabran superar.   

Recorda que elCugatenc és possible gràcies a les subscripcions
Tu també pots donar-li suport per 5 euros al mes Subscriu-t'hi

Comentaris


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article