Rosa Masriera: “Moltes persones amb esclerosi múltiple no ho diuen a la feina”

La Fundació Esclerosi Múltiple ha recollit més de 750 euros en una campanya solidària a Sant Cugat

per Jordi Pascual Mollá

Drets

Rosa Masriera, presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple
Rosa Masriera, presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple | Jordi Pascual Mollá
Recorda que elCugatenc és possible gràcies a les subscripcions
Tu també pots donar-li suport per 5 euros al mes Subscriu-t'hi

La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) treballa per la conscienciació ciutadana, el suport a persones que tenen la malaltia i la pressió política per aconseguir millores i investigació. Aquest Nadal, amb una campanya de la mà de la cadena Turris, han estat ben presents a Sant Cugat. Per cada tortell de Reis venut, amb haikus de Maria Climent, Eduardo Mendoza, Empar Moliner, Enric Calpena, Lloll Bertran, Celdoni Fonoll, Silvia Soler i Marta Rojals, ingressaven 50 cèntims per a la FEM. En total 773,50 euros recollits a Sant Cugat i prop de 4.700 euros entre totes les vendes. Aquesta campanya és l’excusa per fer aquesta entrevista a Rosa Masriera, presidenta de la FEM.

Tortells?

– La idea era fer una campanya original i atractiva. No tantes vegades s’ha unit la solidaritat, la cultura i la gastronomia. La resposta dels escriptors va ser immediata.

No només és la recaptació, també és visibilitzar-se.

– Totes les nostres campanyes tenen aquest doble objectiu: recaptar fons i parlar de la malaltia, de situacions que haurien de millorar... Tenir el suport dels escriptors era una forma de parlar de la malaltia.

Apel·leu a la solidaritat de la gent. La inversió no hauria de ser responsabilitat de les administracions públiques?

– Tan de bo l’administració cobrís tot el que les persones necessiten però una malaltia com l’esclerosi múltiple, que comença en persones joves, dura tota la vida, és crònica i no té cura definitiva requereix una quantitat molt important d’accions per garantir la qualitat de vida. Per això posem en valor les aliances publicosocials. S’han creat aliances, per exemple amb el CatSalut per a la part neurorehabilitadora. Compten amb nosaltres com a experts per fer aquesta activitat però no cobreixen el 100% de la despesa.

És evident que hauria de ser diferent però la situació és aquesta i per això ha d’haver implicació ciutadana a través de les campanyes. També per a la recerca, que des de les administracions es podria dotar prou bé però tots sabem en quin punt es troba. Són projectes cars i l’administració fa algunes beques i accions com la Marató de TV3.

Ho heu pogut parlar amb els responsables de les administracions?

– La interlocució és bona, amb escolta activa i opcions per explicar-nos. Però si no hi ha recursos, no es pot fer més. Ho veiem al col·lectiu de metges, que demana una dignificació dels salaris i altres reivindicacions laborals. En el nostre cas no només és la vessant mèdica. Hem de tenir en compte que la malaltia progressa i genera discapacitat, el que fa que hi hagi moltes persones amb esclerosi múltiple que necessiten suport. La llei de dependència és molt limitada. Per això també fem incidència política.

Aquí també entren els municipis, que tot sovint tenen més capacitat d’acció en la vessant social.

– Hi ha de tot. Els ajuntaments de vegades arriben a necessitats que ningú pot cobrir. Per exemple, molta gent que ve a alguna de les nostre quatre seus (Barcelona, Girona, Lleida i Reus) es troba a 30 o 40 quilòmetres de la seu. Parlem amb els ajuntaments per facilitar el transport. Però hi ha inequitats perquè no és el mateix viure a Barcelona, amb hospitals a prop, taxis adaptats..., que a un poble del Pallars Jussà.

La Covid-19 ens ha donat una oportunitat de digitalització perquè vam començar a prestar els nostres serveis en línia. Hem pogut conservar una part digital que ens permet arribar a més persones arreu del territori. Per exemple, hem creat la comunitat d'esclerosi múltiple, la primera comunitat digital de parla catalana i hispana que hi ha a nivell mundial. Hi ha informació, formacions i un fòrum on interaccionar amb altres persones amb esclerosi múltiple.

La FEM organitza campanyes de sensibilització com 'Mulla't per l'esclerosi múltiple' | Jordi Pascual Mollá

Pel que fa a la consciència de la ciutadania, fins que no t’hi trobes directament o per familiars o amics és difícil saber ben bé què és l’esclerosi múltiple?

– Això passa amb totes les malalties. Tot i això, gràcies a les campanyes i la difusió que fem, cada vegada hi ha un coneixement major. Fa uns anys vam fer una enquesta en què es va veure que Catalunya és una de les comunitats autònomes on més es coneix la malaltia. Accions com un Mulla’t per l’esclerosi múltiple serveixen perquè la ciutadania tingui unes idees bàsiques sobre la malaltia.

El mes passat anunciàveu que hi havia dos nous tractaments. Què suposen?

– Són tractaments de nova generació que permeten un abordatge molt més específic des del principi. Això permet controlar millor la discapacitat, els brots i la progressió de la malaltia. Fins ara teníem molts tractaments que controlaven els brots i la inflamació però ens faltaven tractaments que se centressin en la progressió de la malaltia. Hi ha tres tractaments pendents de ser aprovats. Estem optimistes perquè hi ha molta recerca. No té res a veure amb el que teníem 20 anys enrere!

És una malaltia que es mostra de moltes maneres diferents.

– Li diem la malaltia de les mil cares. Per això de vegades és molt difícil explicar què és. Hi ha persones que poden tenir una vida normal i d’altres que veuen com la discapacitat els va en augment. Cada any intentem parlar d’una temàtica al voltant de l’esclerosi múltiple i enguany ens centrarem en com avança. Hem de tenir present que hi ha moltes persones que van ser diagnosticades fa anys i que ara tenen una situació de discapacitat elavada. Aquestes persones es troben amb problemàtiques de l’àmbit social.

S’està lluny de tenir una cura?

– Sí tot i que una recerca ha identificat que un 95% de les persones que tenen esclerosi múltiple han passat el virus de l’Epstein-Barr (VEB). Però això no vol dir que tots els que han passat el virus hagin de desenvolupar la malalta. Hi ha causes genètiques, mediambientals... que també són importants. És una línia de recerca molt important per acabar amb la malaltia. Si s’aconsegueix una vacuna per aconseguir que ningú passi el virus, es tindria un control molt gran de la malaltia. Per ara, l’aspiració de les persones que la pateixen és controlar-la.

Que no vagi a més?

– Sí, aquest és el repte dels nous tractaments. Són més forts i generen més efectes secundaris però, alhora, aturen més els brots i la discapacitat. S’han de veure les necessitats de cada cas per adaptar la medicació.

La FEM ha impulsat l'Observatori de l'Esclerosi Múltiple amb informació validada per experts | Jordi Pascual Mollá

Els hàbits també són importants per prevenir i tractar la malaltia?

– Són fonamentals. Cada persona diagnosticada ha de saber tenir cura de la malaltia. Tot sovint passa el contrari: ho poso a un calaix i no en parlo. Per gestionar bé la malaltia, cal fer exercici físic, controlar la nutrició i tenir cura emocional. Alhora, a l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple recollim informació validada per experts perquè les persones amb la malaltia tinguin informació de qualitat que permeti tenir més coneixement de la malaltia i parlar-ne amb coneixement de causa amb l’especialista.

Tenir cura emocional i explicar-ho a l’entorn depèn també de l’estigma.

– És un altre dels temes fonamentals, especialment en l’àmbit laboral. Si estàs bé i pots fer la feina, potser no goses dir-ho al teu cap perquè més endavant potser has de tenir una baixa. Un 70% de les persones havia de deixar de treballar després de 10 anys del diagnòstic però moltes no ho diuen a la feina. Crea angoixa perquè has d’anar al metge i tens un tractament amb efectes secundaris.

Hem d’entendre que som una societat amb diferències. Les persones han de poder dir que tenen una malaltia que no els impedirà treballar però que alguns dies necessitaran teletreballar o tenir més flexibilitat per descansar. És difícil perquè els empresaris generalment volen persones que donin resultats.

En un context d’inflació, les persones amb una discapacitat important es veuen més vulnerabilitzades?

– Sí, se sumen les vulnerabilitats: dones que han sortit del mercat laboral, amb una discapacitat i un increment de preus com aquest... L’accés als aliments i a la cura es complica. Molts especialistes ens expliquen que abans quan algú amb esclerosi múltiple anava a l’atenció primària per dir que tenia mal de cap, se l’atenia pel mal de cap. Ara, com que l’atenció primària està saturada, els reenvien a l’especialista. És a dir, ara els especialistes també s’estan saturant.

Recorda que elCugatenc és possible gràcies a les subscripcions
Tu també pots donar-li suport per 5 euros al mes Subscriu-t'hi

Comentaris


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article