L’Ignasi, el fill de Joan Maria Sala, va morir ara fa poc més de tres anys quan tenia 31 anys. Tenia un trastorn mental que l’havia portat a fer un consum abusiu de cànnabis i alcohol i a tenir molts problemes de convivència i violència fins al punt d’haver arribat a viure al carrer. No és una conducta estranya. Moltes altres persones amb trastorns de conducta viuen experiències similars.

Amb la voluntat de compartir aquestes vivències i no sentir-se sols, diverses famílies van crear l’Associació de Familiars d’Afectats per Trastorns de Conducta (AFATRAC), presidida en primera instància per la seva parella, Montserrat Boix, que el 2021 va deixar el càrrec després de ser al capdavant de l’entitat durant els cinc primers anys.

L’inici de l’entitat està vinculat a aquesta família santcugatenca que, tot i la mort del seu fill, segueix treballant per reivindicar els drets de les persones amb trastorns de conducta. Sala es manté a la junta com a tresorer i, tot i que ara ja fa gairebé set anys del naixement d’AFATRAC, les reivindicacions segueixen sent molt similars a les de l’inici. Ho van demostrar el passat 2 de febrer amb una concentració a la plaça Sant Jaume de Barcelona sota el lema Ja n’hi ha prou! Ni una mort més!

– AFATRAC no s’explica sense el vostre fill.

– A partir dels 8 anys va començar a tenir problemes a l’escola. Li van diagnosticar un trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH) i a partir dels 12 anys va començar a escapar-se de casa, consumir alcohol... Tot es va complicar amb conflictes i problemes de disciplina a casa. Als 13 anys el vam haver d’ingressar per primer cop a la Unitat de Crisis d’Adolescents (UCA). Fins i tot el vam haver de canviar d’escola però també el vam treure de la següent i va estar a una unitat medicoeducativa.

Als 15 anys la situació era insostenible: escapolides, violència, consum de cànnabis, alcohol... Va estar dos anys ingressat a un centre terapèutic però, amb un problema de trastorn, va ser un impàs. No són addictes sinó que la malaltia els hi porta a ser-ho perquè el consum els tranquil·litza tot i que els genera altres problemes. A més, amb el fracàs escolar, es desconnecten de l’escola i tot es complica.

Després va tenir un problema judicial amb un mes de presó preventiva per una baralla. Amb la majoria d’edat el vam incapacitar per seguir fent de pares però a la pràctica sempre prevalia la seva voluntat. L’ingressaven i, quan l'estabilitzaven o si es posava violent a l’hospital, el treien. Al carrer un altre cop!

– Hi va arribar a viure.

– Sí, els últims anys de la seva vida vivia al carrer. És una situació complicada perquè no el podíem protegir però, amb la incapacitació, érem responsable del que feia: multes per colar-se al metro, per beure al carrer... Vam passar la tutela a una fundació tutelar però no estan preparades per tenir aquest tipus de persones. Li van buscar un pis a la Zona Franca i després una pensió al Raval. La convivència a casa era molt difícil i va fer un intent de suïcidi.

Tot i que vivia al carrer, mantenia el contacte amb nosaltres. Fins que un dia va venir, el vam deixar entrar –no sempre ho fèiem perquè de vegades estava molt violent– i al tercer dia, al matí, el vam trobar mort al llit. En el fons, ell mateix va venir a morir a casa.

– Davant de tot això, quan decidiu impulsar AFATRAC?

– Fa sis anys estàvem desesperats perquè l’Ignasi només va estar bé quan va estar a la presó de Can Brians a la unitat de psiquiatria. Va estar ben atès, no consumia i es prenia la medicació. S’hi sentia protegit. Llavors la meva dona va fer una carta a La Vanguardia el maig del 2015 explicant la situació del nostre fill i dient que no hi havia recursos per a gent com ell.

Arran d’aquesta carta, diverses famílies ens van contactar i a l’octubre vam anar al Parlament, on ens van dir que féssim una associació. A través de Magda Casamitjana, llavors diputada del PSC, i de Carme Forcadell, llavors presidenta del Parlament, ens van recomanar fer l’associació.

– El primer pas era que les famílies no se sentissin soles?

– Exacte. Les famílies se senten soles perquè és un problema que fa vergonya explicar: que el teu fill t’ha pegat, robat, agredit... Tot sovint els veïns no ho entenen i les famílies es culpabilitzen: “Què hem fet malament?” Per això des del principi d’AFATRAC una de les línies d’actuació és acollir les famílies, compartir experiències i ajudar-nos.

L’altre objectiu és fer pressió política per aconseguir recursos. El juliol del 2017 vam fer una compareixença al Parlament per explicar la problemàtica. Inicialment érem 12 famílies. Un any després ja n’érem 100 i ara 300. La majoria de gent implicada a l’associació són mares, un 80%. Fins i tot quan venen el pare i la mare, tot sovint el pes el porta ella. De fet, hi ha molts pares que desapareixen quan comencen els problemes. Diuen que no estan preparats, com si les dones sí que ho estiguessin.

– A la manifestació del febrer la reivindicació era quasi idèntica a la que fèieu quan va sorgir AFATRAC!

– Sí, en el seu moment al Parlament es van quedar impressionats del que explicàvem. Per això van crear una comissió per tractar els trastorns mentals d’elevada complexitat, amb diagnòstics diferents –TDAH, síndrome alcohòlica fetal, autisme...– però resultats gairebé iguals. Quan fem l’acollida a les famílies que ens contacten, ens ho expliquen tot i els sobta saber que tots actuen de la mateixa manera.

Arran de la pressió política, fa dos anys es va crear el Programa d’Abordatge Integral dels Casos de Salut Mental i Addiccions d’Elevada Complexitat (PAIcSaMAEC) que va permetre crear els equips guia amb un psiquiatre, un psicòleg, un treballador social i un infermer que van al domicili. El gran repte és que els malalts no tenen consciència de malaltia, el que dificulta l’atenció.

Per això és important que els equips que puguin anar als domicilis i tenir centres per a estades intermedies entre el tractament d’una crisi i l’internament. Exigim aquests recursos perquè, des de la mort del nostre fill, han mort sis altres persones!

– Teniu quantificat el cost d’aquests recursos?

– És molt més car tenir una persona ingressada a una unitat de crisi que aquests recursos. Per tant, el repte no és tan econòmic com acceptar aquest tipus de recursos que han d’estar a mig camí entre els Departaments d’Afers Socials i Salut. Paral·lelament també treballem amb Justícia per aconseguir passos en la justícia restaurativa i no tant punitiva, amb Educació, Presidència i Treball.

La inclusió laboral és tan difícil que des de l’associació hem impulsat una botiga de roba de segona mà i de restes de sèries i presèries que es diu Rescatem, al carrer Rosselló amb avinguda Gaudí. També hi ha productes fets a mà per membres de l’entitat. Tenim dos nois al matí i dos a la tarda a mitja jornada acompanyats d’un monitor. Els dissabtes hi anem les famílies.

– Dieu que tampoc encaixen als centres especials de treball. Per què?

– Jo mateix en vaig ser conscient quan el meu fill va estar ingressat a un centre terapèutic. Calia continuïtat més enllà de l’adolescència. Per això vaig crear l’empresa Delícies del Berguedà, de iogurts, per inserir els joves del centre terapèutic. Finalment hem treballat amb persones de la comarca que tenen problemes de salut mental. La dificultat és garantir l’acompanyament. La majoria dels centres especials de treball estan centrats en persones amb discapacitat intel·lectual o física però ells no s’hi senten còmodes.

Si la inserció laboral està vinculada a centres terapèutics, hi ha famílies que tenen difícil accedir-hi perquè són molt cars. De fet, l’administració proposa renunciar la tutela perquè passi a ser de la Direcció General d’Atenció a la Infància i l’Adolescència (DGAIA), que sí que el pot portar al centre, pagant-ho amb els nostres impostos. No té sentit que renuncies a la tutela del teu fill perquè es curi. Ningú ho demanaria si la malaltia és un càncer! El problema de fons és que no s’entén que és una malaltia i ells mateixos no ho reconeixen o, si ho fan, no poden canviar la conducta.

– Darrerament es parla més de salut mental. No ha canviat la percepció?

– Hi ha més consciència però costa entendre els casos d’elevada complexitat. Tot sovint no encaixen ni als centres residencials, ni als pisos tutelats... Cal més recursos de baixa exigència. És una qüestió de consciència i per això a AFATRAC treballem molt per explicar-nos i que s’entengui que els nostres fills no són maleducats ni malcriats, tenen un problema de salut. És un problema social perquè no només els hem de protegir a ells, també a la societat perquè quan es descontrolen poden fer qualsevol animalada.

– Al manifest de la concentració del febrer dèieu que esteu en una situació d’abandó i desatenció per part de l’administració. Són paraules grosses.

– Perquè des de l’associació assumim la feina que hauria de fer l’administració. Si estàs malalt, no tens habitatge, dificultats d’accés al treball... és l’administració la que ha de respondre. Ens sentim com les famílies de nens amb Síndrome de Down d’ara fa 50 anys, quan amagaven els seus fills a casa.

Per desgràcia, cada cop hi ha més trastorns de conducta; en part perquè el consum de drogues es banalitza. Fumar-te un porro amb 25 anys no és el mateix que amb 11-12 anys perquè el cervell està en formació. També s’ha de repensar l’educació, perquè ara la resposta tot sovint és expulsar-los una setmana, i la resposta habitacional perquè, quan les famílies no poden deixar entrar el seu fill a casa, saben que passarà la nit al carrer.

Cal buscar alternatives perquè ara la solució és una ordre d’allunyament: D’acord, no ve a casa però on va?! Sense formació i accés a la feina, segur que no se’n sortiran. I, si entren en processos judicials, encara pitjor. Si arriben a les presons i no aconsegueixen plaça a psiquiatria, encara pitjor.

– Com podem desbanalitzar el consum?

– El problema és que ara a la televisió i les sèries es reprodueix amb normalitat. Molts joves s’ajunten per fer botellón, es consumeix al carrer i ningú diu res... Hem de donar formació dels problemes associats. Quin sentit té que no es posin multes als botellons i en canvi sí a persones que viuen al carrer i que no les podran pagar? Les conseqüències han de ser útils per a ells, no que la família haguem de pagar o recórrer la multa.