Champions for Pedrito

Membre de la Xarxa Sant Francesc - Monestir.

Recorda que elCugatenc és possible gràcies a les subscripcions
Tu també pots donar-li suport per 5 euros al mes Subscriu-t'hi

Recorda que elCugatenc és possible gràcies a les subscripcions
Tu també pots donar-li suport per 5 euros al mes Subscriu-t'hi

Sant Cugat ha estat terra d’artistes, referent de les smart cities i vil·la florida, som com una mena de miratge elitista i erroni que projecta una realitat parcial. Sí, en efecte la nostra renda per càpita és alta però la riquesa es concentra en unes poques mans que no tenen a res a veure amb les necessitats de moltes famílies que hi viuen i treballen a la ciutat. Us argumentaré tot això mitjançant un exemple. Avui us parlaré d’un dels nostres estimats veïns, en Pedrito.

Pedrito va néixer amb una alteració cromosomàtica, un síndrome minoritari anomenat Coffin Siris que afecta a una reduïda part de la població. Això significa que amb pocs casos diagnosticats l’interès científic i la inversió en investigació es redueix considerablement, és el que acostuma a passar amb totes les malalties erròniament anomenades “rares” que afecten a nadons i que queden ocultes en l’àmbit familiar. Per a mi una malaltia deixa de ser “rara” quan només una persona la pateix, aleshores passa a ser simplement una síndrome. Siguem sincers, adjectivem amb “minoritària” perquè la realitat és que no hi haurà inversió per investigar-la ja que no generarà un rendiment posterior, és tan cru com real.

Aquesta síndrome té diferents trastorns que varien segons la criatura, però el ventall va des de la discapacitat intel·lectual a l’afectació respiratòria, problemes de deglutició o de psicomotricitat de moderats a greus. Us podeu imaginar que per una família jove afrontar la notícia és un trauma però el pitjor de tot plegat són els pals a les rodes que es trobaran al llarg de la seva vida, patint en silenci com es tanquen portes. El pitjor ve quan has d’afrontar la teva nova realitat, un dels progenitors haurà de deixar la seva feina i dedicar-se exclusivament a la cura del petit, patint una davallada econòmica que s’agreuja amb la inversió en medicaments, teràpies psicopedagògiques, logopedes, tècniques que millorin la psicomotricitat del menor, adquisició d’elements d’adaptació dels entorns o inversió en elements que ajudin al seu aprenentatge. Tot és car i amb un cost psicològic i econòmic enorme, no és només l’acceptació de les limitacions de qui més estimes sinó la situació de vulnerabilitat social a la qual es veuen abocats. Intenteu posar-vos a la seva pell, intentem empatitzar.

Pedrito té molta sort, els seus pares com a grans lluitadors que mai es rendeixen han iniciat un projecte anomenat #championsForPedrito amb gran difusió a les xarxes i que ha implicat a jugadors de futbol de tot el món, entre ells Iniesta o Gerard Piqué. La idea és aconseguir finançament perquè pugui accedir a un dels gossos ensinistrats que l’ajudaria en les seves teràpies, de la raça Australian Cobberdog. Una nova associació que pretén donar visibilitat a la síndrome i ajudar a la família a invertir en les necessitats vitals i psicològiques de Pedrito mitjançant aportacions econòmiques que es veuran enfortides amb activitats esportives i solidàries.

Pedrito és santcugatenc, veí del barri Monestir, futbolista com el seu pare i un heroi que lluita incansablement. Encara que els metges van parlar de la possibilitat que no arribés a caminar mai, Juan Pablo i Guille, els seus pares, van treballar cada dia fins aconseguir que aquesta no fos una de les seves limitacions i ara, gràcies als esforços de tots tres, Pedrito corre i juga als Jardins del Vallès.

Sí, estimats santcugatencs, hi ha molta més vida que la que surt a les notícies, hi ha patiment i lluita a contrarellotge a moltes llars de casa nostra però també un bri d’esperança i solidaritat, herois sense capa que cada matí s’encaren amb un monstre sense rostre que els hi recorda que no poden aturar-se, encara no. Podem quedar-nos estàtics o podem ajudar a Pedrito a ser més autònom. I tu què decideixes?

https://championsforpedrito.org/

https://twitter.com/Champions4Pedro

Mireia Gallego, membre de la xarxa Sant Francesc - Monestir

Recorda que elCugatenc és possible gràcies a les subscripcions
Tu també pots donar-li suport per 5 euros al mes Subscriu-t'hi